El 15 aniversario de SFC-SQM Madrid reunió en Casa de Vacas a figuras clave para celebrar los logros de la asociación en apoyo a quienes sufren encefalomielitis miálgica y sensibilidad química múltiple. Andrea Levy y Celia García participaron destacando el compromiso hacia mejoras en la atención sanitaria
La Asociación SFC-SQM Madrid celebró su 15 aniversario el pasado 23 de septiembre en un evento significativo en Casa de Vacas, situado en el emblemático Parque del Retiro. El acto, que comenzó a las 17:30 horas, reunió a socios, colaboradores y figuras destacadas del ámbito social y sanitario con el objetivo de conmemorar 15 años dedicados al apoyo mutuo y la defensa de los derechos de los pacientes con encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM).
La celebración contó con una parte institucional en la que participaron Dña. Andrea Levy, Concejala Presidenta de la Junta Municipal de Retiro, y Dña. Celia García, Directora General de Humanización, Seguridad y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, quienes reconocieron la importancia de las asociaciones para proveer un espacio de acogida e información para los pacientes. En su intervención, la presidenta de SFC-SQM Madrid, María López Matallana, ofreció un recorrido por los logros de la asociación durante estos 15 años, destacando el apoyo recibido de numerosas personas que han hecho posible estos avances.
Durante el acto, se entregaron la 2ª edición de las menciones de honor «Solidario con SFC-SQM Madrid» a socios y profesionales cuyo apoyo y aportaciones han sido fundamentales para el avance de la asociación. Se destacó la colaboración de otros colectivos y personas como Carmen Lozano Moya, Presidenta de SFC-SQM Castilla La Mancha; profesionales de la salud como Cristina Oter Quintana e Irene Blanco, entre otros, despachos de abogados como Fidelitis y Medusa Human Rights; y periodistas como Laura G. de Rivera o Carlos de Prada, además de una mención al programa de RTVE Comando Actualidad, quienes han contribuido a la visibilidad de estas enfermedades.
Representando a los socios, Javier Caballero expresó su gratitud hacia la asociación por facilitar espacios de apoyo y visibilidad, resaltando la idea de «comunidad». Por su parte, Virginia Gasion, investigadora de la Universidad de Zaragoza, hablando en representación de los profesionales premiados, alabó el papel de la asociación como referencia para pacientes y profesionales.
El evento también incluyó una segunda parte artística con la actuación del grupo de teatro Tespis, y fue conducido por Nuria Romero, productora de eventos inmersivos del Círculo de Arte de Toledo. Al concluir, se realizó una foto de familia en la terraza del local y se ofreció un aperitivo para todos los asistentes
En el acto se subrayó la importancia de seguir trabajando juntos para avanzar en el reconocimiento y tratamiento de estas enfermedades, poniendo de relieve un programa de atención psicológica implementado recientemente, y participaciones futuras en campañas de difusión y proyectos interasociativos. Este tipo de encuentros no solo celebran el pasado, sino también proyectan un compromiso continuo hacia un futuro de esperanza y mejoras en la calidad de vida para los afectados.
** La asociación de afectados por Síndrome de fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica y/o por Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha hecho desde 2010 más de 7000 asesoramientos, más de 100 apariciones en medios de comunicación, y múltiples actos públicos, muchos de ellos en colaboración con otras asociaciones y entidades sociales y de pacientes, se han mantenido reuniones con la administración y elaborado documentos, se ha participado en investigaciones y buscado convenios con empresas y servicios profesionales para beneficio de sus asociados, y se han escrito cientos de cartas de apoyo para el trabajo o el tribunal de discapacidad o RENFE o la comunidad de vecinos… cuenta además con una trabajadora social y una psicóloga. Uno de los hitos más relevantes de la asociación durante estos años ha sido la promoción, en 2018, de un protocolo de SQM para urgencias hospitalarias junto a la Consejería de Sanidad, pionero en nuestro pais. Además, desde 2022, SFC-SQM Madrid preside CONFESQ, liderando el movimiento nacional asociativo de enfermedades como la fibromialgia, la EM/SFC, la SQM y la EHS.
